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“女儿,4年前我就知道了是肝癌”
2022-05-22

父亲确诊肝癌,女儿谎称“是个良性的囊肿”老舒知道但没说破,“我知道她是为我好”。

重庆癌症家庭现状调查

上周,一封癌症家属的来信《亲爱的,我们能不能像埃蒙斯夫妇一样》牵动了《养生周刊》编辑记者的心。家有癌症亲人,这样的情况在我们身边越来越多,家人该不该向患者隐瞒病情?癌症家庭该如何共度健康危机,甚至如何面对突然可能临近的死亡?

在重庆医科大学附属第二医院肿瘤生物治疗中心肿瘤科主任张献全等权威专家的指导下,《养生周刊》记者对此展开了深度调查,我们今天就走进2个癌症家庭,看看他们的抗癌心得和相处之道。

西南医院肝胆外科病区主任马宽生教授:癌症的早诊早治非常重要,越早治疗,治愈率越高。数据显示,癌症早期发现治愈率可达65%。但目前我国癌症防治的现状是,患者在确诊时已到了中晚期。这就要求人们要特别重视自己的身体,经常定期检查,对癌症能够早发现早治疗。

马宽生教授(左图)

重医附二院肿瘤生物治疗中心肿瘤科主任张献全:我国癌症患者复发率居高不下,主要是由于手术和放化疗这三种最有效的癌症治疗手段虽对现有病灶有显著疗效,但都具有明显的损伤性。进入21世纪以来,随着第三代生物免疫治疗技术的发展成熟和广泛的临床应用,有望填补这一空白。

张献全主任(左图)

专家说法>

成立于1999年的重庆市癌症康复会,是一个癌症患者交流的公益平台。最初只有50多名会员,现在已经成立了10个康复中心,在册会员近2000人。有人离开,也有人加入,会长李兴华介绍,目前,康复会里癌症患者5年以上生存率已经达到60%以上,活过30年的人也越来越多。

李会长说,康复会每年大约有120人离开,又有约200位新成员加入。在如今这近2000名会员中,有超过9成的会员,自己很清楚自己的病情;当然还有大约10%的会员,本人并不是癌症患者,他们加入这个协会,更多的为了自己的癌症患者亲人:“希望帮助他们了解更多的信息。”李会长介绍说,面临家庭的第一次健康危机,绝大多数的亲人是无所适从的。

“这些代替患者来加入协会的会员,更希望多了解癌症患者的心理。”怎样帮助癌症亲人调适心态,怎样开导他们,甚至偏方交流,是会员们最经常交流的话题。

李会长在工作中发现,虽然一方面患者家属希望能够对患者本人隐瞒病情,而另一方面他们又希望患者能够更加配合医生治疗:“比如改变生活的一些习惯,如戒烟、戒酒等。”

这两种矛盾,使得癌症患者的亲人总是在“瞒”或者“不瞒”的过程中不断纠结。“其实在我们平时遇到的癌友中,他们对于死亡更多的不是恐惧,而是放不下。”比如对子女的担忧,对孙辈的担忧以及对于伴侣的放不下,使得他们多了很多焦虑,这些“放不下”使得他们在治疗的过程中总是心事重重。

“会员之间他们会互相交流,提供意见,疏导情绪。”李会长表示,以他跟癌友们交流的情况来看,关于死亡,很多癌友倒不是无法面对,而更多地是在乎面对死亡的这个过程,担心会给子女带来拖累。

尽管这样,面对康复会中每年超过百人的离去,癌友之间互相传递消息,他们接受的不光是伤感,更多的还有对生命的珍惜。在这个过程中,李会长发现,往往面对死亡更超脱,更能够放下的癌友,反而生存期更长。

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群体>

癌症康复会一年超过百人离世

5年生存率达60%,活过30年的人也越来越多

64岁的舒懋春有两个女儿。4年前他在一次体检中,被发现肝脏上有一个8.2公分的阴影,这个阴影之后被西南医院肝胆外科专家诊断为肝癌。

检查结果是舒懋春的大女儿舒姝去拿的,当时她和丈夫瞒了家里所有的亲人。

直到8月2日接受记者采访时,舒姝还认为爸爸是在向中国慈善总会多吉美患者援助项目申请治疗药物时才清楚的知道自己的病情,而其实,舒懋春在第一次住院时就知道了。

女儿不让父亲知道他的病情,担心父亲扛不住精神压力;父亲知道女儿隐瞒,却在长达4年的时间一直没有说破:“我知道她是为了我好。”

4年前,女儿拿到诊断书,瞒了所有人

今年8月,舒懋春在家里看伦敦奥运会时,总是会忍不住想起4年前,自己在西南医院肝胆外科的病床上,看北京奥运会的情景。

2008年8月,舒懋春在体检中照了一次B超:“那个医生拿着B超结果,喊我赶紧去大医院做个CT。”

老舒是老乙肝,他一直明白自己的身体今后如果出事,一定出在肝脏上。当时医生这样说,他心里大概有数:“我本来喊老伴第二天陪我去,结果她紧张得很,当天下午就喊我一起去。”

CT的结果等了好几天。

这几天,老舒家人的日子都不好过。妈妈告诉大女儿舒姝:“老汉的病这次可能有点严重。”舒姝很紧张,母女俩互相安慰几句后度过了煎熬的等候时光。

检查的结果是舒姝去拿的。当时拿到结果,医生说是肝癌,需要尽快手术。“没有一个女儿,会愿意听到自己的父亲被确诊为癌症。”舒姝说,当时家里的客观条件决定了她能商量的对象只有丈夫。

于是她在和丈夫商量之后决定瞒着所有的亲人:“我担心我妈扛不住,妹妹当时又在怀孕。”难过是肯定的,即时是在事过4年之后,舒姝说起父亲的病情还忍不住眼眶含泪。

舒姝告诉家里人,说父亲肝脏上检查出来的是良性的囊肿,手术切除后就没事儿了。这事儿,一直隐瞒到手术之后,才慢慢讲给母亲听。

4年后,老爸才说,其实我早知道是癌症

关于隐瞒病情这个话题,采访中舒姝说,爸爸真正发现自己的病情,是因为申请中华慈善总会多吉美患者援助项目时,需要本人签字。

这时,老舒第一次告诉女儿自己真正知道病情的时间:“第一次手术,住院才几天我就晓得了。”当时,女儿坐在医生办公室,正在和值班医生谈病情,老舒路过时,一眼就从电脑上看到了“癌细胞”三个字,正想仔细看时,值班医生扭头发现了他:“他问我咋个来了?”

医生飞快地关掉了电脑显示器,但老舒其实心里已经明白了。“我没有追问,女儿要瞒我是担心我,我又何必要说破,让她更担心我呢。”

老舒说,他其实当时就已经想通了:“我觉得我人生没有啥子遗憾的。”老舒说,自己有两个孝顺的女儿;和老伴相濡以沫一辈子感情一直很深;年轻时事业有成,“我也是60岁的人了,面对死亡,我挺超脱的。”

为亲人,手脚脱皮头发掉光,老舒一直扛着

然而,事情并不是想象中的那么简单。西南医院李晓武教授说:“肝癌患者中间若以100个为例,30个人能够活过术后5年生存期。”而这30个人当中,有21个人甚至27个人会在5年内不断复发,不得不面临反复治疗。

老舒也一样。第一次手术后3个月复查,本来已经切除的肿瘤再次长了出来,通过射频手术,烧掉了新增病灶;再过3个月再复查,肿瘤又长了出来。

“病情反复,的确是一种折磨。”舒姝说,每次3个月的复查期要到之前,母亲都会夜夜难眠:“我早上起来看我妈的眼睛,又红又肿。”

坚持治疗的过程,除了心理上承受的折磨之外,身体上所承受的痛苦也不是常人所可以想象。但舒懋春和他的家人,从未没有放弃治疗。

一次手术,两次复发再治疗。之后在女儿的支持下,舒懋春又开始服用索拉非尼药物治疗,但是初期服用时,因为身体不适,舒懋春手脚脱皮,甚至有半个月的时间行动都很艰难。

克服了手脚脱皮,再克服服用药物造成的拉肚子,舒懋春的头发都掉光了,但他最终扛过了术后4年的时间,而他体内的一个2.5公分的肿瘤,在三年多的时间里一直没有长大,通过检查发现肿瘤内已经没有血供,也就是说肿瘤已经死在了他的肝脏上。而他现在也不再出现手足脱皮,也不拉肚子了,头发也逐渐长出新的来。老舒,扛过来了。

癌症改变了老舒的生活。他不能再和以前一样上班,更不能喝酒抽烟。平时在家基本上是以静养为主,尽管这样老舒每天还坚持给孩子们做早饭:“生病的人,比起以前是少了很多乐趣,但毕竟我还是活下来了。”

不管对死亡,有多么超脱,能活下来,终究是好事。

老舒的生命延续,也延续了这个幸福的家庭。

提问>

生物细胞疗法可明显降低肾癌复发率

Q:治疗肾癌什么方法更好?

重医附二院肿瘤科主任张献全:目前在治疗肾癌上采用的方法仍然主要是手术切除。但是患者在接受了肾切除术后仍有50%的肿瘤复发机会,而放疗、化疗在肾癌的治疗过程中并没有明显疗效。虽然临床界普遍采用大剂量白细胞介素2的治疗用以控制晚期肾癌的扩散和转移,但是白细胞介素2缓解率较低,毒副反应发生率高。其引起的毛细血管渗漏综合征、胃肠道症状等毒副作用,使许多已出现扩散的肾癌病人不能耐受大剂量用药。对此,肾癌术后采用生物细胞免疫治疗技术可有效防止肿瘤的复发和转移。

大量临床实践证明,对中晚期病人进行大剂量放、化疗,或对产生耐药的患者再次进行化疗只能导致虚弱的生命更加垂危,加速了患者死亡。临床常常可以见到,患者死因不是因为癌症本身造成,而是由于不科学、不恰当的杀伤性治疗所致。如肝癌多次介入后出现腹水、黄疸等肝功衰竭而致死;肺癌胸水化疗后导致呼吸衰竭而死亡;胃癌、肠癌化疗后恶心、呕吐,患者更加衰竭而死亡等。

右肾癌手术后还会复发或转移吗?

Q:我今年43岁,于2010年8月因左肾结石住院治疗,同年10月做双肾检查发现右肾癌,手术后出院。后来,在复查中发现:1.胆囊多发性息肉。2.前列腺增生倾向。3.血压偏高130/90mmHg,脑供血不足(平时有头晕症状)。4.排便不正常,一吃东西就想排便。请问右肾癌手术后还会复发或转移吗?

重医附二院肿瘤科主任张献全:肾癌术后是否复发或转移主要取决于肿瘤临床或病理分期。患者的全身状态对病情的变化也具有一定的影响,尤其肾癌患者这一点表现得更为突出。其原因在于肾癌是免疫治疗相对有效的恶性肿瘤之一。您复查中发现的胆囊多发性息肉、前列腺增生倾向需要注意定期复查,防止癌变。您的血压、排便情况还需进行整体调理。

此外,日常生活中患者应注意:1.饮食均衡,根据肾功能情况,调整饮食结构。2.适度进行体育锻炼。3.保持心情舒畅。4.定期复查。因不能面诊患者,以上建议仅供参考。